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Terry Pirovolakis拥有一名21个月大的儿子Michael

Terry Pirovolakis拥有一名21个月大的儿子Michael,但Michael患有一种罕见疾病,于是,Pirovolakis进行持续不断的旅程及会议,希望可筹集300万元用作医学研究,但为何筹集所得的资金,并非用作医治其儿子,最主要原因,是现代医学没有可医治其儿子的方法。
 
 
如何照顾21个月大的Michael,是Pirovolakis生活必须的一部分;由于没有治疗方法,故Michael只可不断接受物理及职业治疗;Pirovolakis唯一的选择,是希望筹集300万元,为儿子的疾病研究出一种医治的方法。
 
Michael被诊断患有痉挛性截瘫(spastic paraplegia)50型或SPG50的疾病,这是一种由于基因缺失所引致的疾病,该种疾病可令儿童的大脑退化,可能令儿童失去活动、说话甚至呼吸的能力。
 
波士顿儿童医院的儿科神经病学专家表示,全球只有57个已知患有SPG50的病例,当中包括Michael。
 
Pirovolakis表示,希望公众可支持他的行动,短期内能成功筹得300万元。
 
Michael于今年4月确诊患有SPG50疾病,由当时开始,Pirovolakis透过多项活动,至今仅筹得66.5万元,用作美国达拉斯UT西南医学中心的第一阶段临床测试所需。
 
UT西南医学中心副教授兼研究员Steven Gray表示,若果没有足够资金,这项研究将无法完成。
 
即使Pirovolakis能克服筹集数百万元的艰钜障碍,但他正面对最大的“敌人”是时间。

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